Minha esposa com Alzheimer

Depoimento de um cuidador informal.

Meu nome é Toni, sou espanhol, tenho 72 anos, e cuido de minha esposa de 67 anos, com diagnóstico de doença de Alzheimer há 16 meses.

Tenho estado muito irritado. Pela manhã, levanto, faço o desjejum e ajudo minha esposa a beber o seu café e comer uma fatia de pão. Depois faço sua higiene pessoal e a ajudo a se vestir. Desde quando estou cuidando dela, nada especial havia acontecido, até que outro dia procurei as chaves do carro para levá-la ao shopping  - lá na gaveta onde sempre deixo as chaves. E lá não estavam. "Você já tomou as chaves do carro?", perguntei à minha esposa e ela disse que não. Tentei lembrar-me da roupa que usara no dia anterior, olhei nos bolsos...nada! Voltei para verificar todas as gavetas da casa, mas não encontrei. Felizmente, eu tinha um cópia das chaves que eu sempre guardo em minha caixa de ferramentas. Então, saímos como o planejado, mas com mais de uma hora de atraso. Dois dias depois, sentado no sofá, movi uma das almofadas e encontrei as chaves do carro escondidas debaixo da almofada.

O mesmo aconteceu com um par de tesouras para cortar as unhas que eu encontrei no lixo do banheiro. Fiquei furioso. Perguntei a minha mulher gritando: "Mas por que você jogou fora a tesoura?". Ela respondeu: "Não fui eu." Percebi também o desaparecimento de colheres e garfos. E descobri, em seu armário, sob sua roupa, vários jogos de talheres. Eu não posso vigiá-la o tempo todo. Ela se aproveita de um cochilo meu, ou quando estou ocupado fazendo outras coisas, para pegar coisas e escondê-las. Quando eu pergunto “você viu tal coisa?”, ela responde: “eles roubaram”. O que eu posso fazer?

Você tem alguma sugestão para Toni?

Estas perguntas podem ajudar a analisar o caso:

1. Qual é o comportamento que incomoda Toni?

2. Quais são as consequências do comportamento de sua mulher?

3. A conduta de Toni com sua esposa é apropriada?

4. Que recomendações você faria a Toni?

5. Que soluções práticas você proporia a Toni?

Texto traduzido do site da Fundação Alzheimer Espanha http://www.fundacionalzheimeresp.org/index.php?option=com_content&task=view&id=115&Itemid=102

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SEM RESPOSTA

Às vezes cuidadores pensam “como pode alguém rir em tempos como estes?”. Mesmo assim, rir é o melhor remédio, geralmente, para o cuidador. Estudos mostram que rir eleva o sistema imunológico, controla a pressão e libera endorfinas no cérebro que nos fazem mais felizes e, de fato, mais saudáveis. Esta historinha aconteceu nos Estados Unidos, a cuidadora – no caso, a esposa - aprendeu essa lição... para sua surpresa!

Era o terceiro dia de unidade semi-intensiva de meu  marido, depois de sua quinta cirurgia para remover uma boa parte do que restou de seus intestinos. A cirurgia levou muito mais tempo do que se esperava; Joe estava envelhecido, fraco, e não respondia.

Eu estava sentada ao lado de sua cama e duas enfermeiras tentavam repetidamente fazê-lo tossir, abrir os olhos, mexer um dedo...qualquer coisa que mostrasse que ele as estava escutando. Ele não respondia. Eu rezava a Deus, ‘por favor ajude Joe a responder...qualquer sinal de que ele esteja vivo’.

Finalmente, uma das enfermeiras dirigiu-se a mim e sugeriu que talvez eu soubesse de alguma coisa pessoal, da família, que ela pudesse tentar para estimular uma resposta. Ela disse, “Talvez, você, como filha dele, pode nos ajudar com essa informação”. Eu sorri e disse, “Eu posso te dar essa informação, claro, e obrigada pelo elogio, mas eu sou esposa dele há 43 anos, não sua filha, e nós somos mais ou menos da mesma idade”. A enfermeira olhou pra mim e disse, “Toda a enfermagem pensava que você fosse filha e até comentamos que maravilha que a filha dele está ao seu lado todo o tempo”.

Quando elas estavam dizendo como eu parecia tão jovem, uma tossezinha veio de  meu marido e todas nós arregalamos o olho. Ele não abriu os olhos, mas disse em alto e bom som, “Ela pinta o cabelo!”.

By Donna Parisi

Fonte: http://strengthforcaring.com

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Anjo Lúcia

Nós percebemos como papai estava se tornando difícil. Coisas simples como sair da cama antes das duas da tarde para tomar o café da manhã, fazer a higiene pessoal e tomar os remédios foram algumas das habilidades que começamos a ter dificuldade para convencê-lo a fazer. Como cuidadores estávamos nos sentindo totalmente inadequados.

Então, Lúcia apareceu. Com sua maneira gentil e paciente ela conseguiu que papai fizesse todas as suas atividades diárias. Ela o colocou de volta à sua rotina e sua saúde definitivamente melhorou. Lúcia lidava até com coisas mais sensíveis como incontinência, de uma forma prática e eficaz.

Tirar papai de casa tinha se tornado um desafio para nós da família. Lúcia conseguiu que ele vencesse o medo de sair de casa. Ela o levou à feira da praça da República, coisa que ele não fazia há muitos anos. Ele até mesmo começou a ir aos jogos de futebol de nosso filho.

Quando vivia em Curitiba, papai trabalhou por tempo integral, como engenheiro, até os 70 anos. Seus livros e revistas favoritos são sobre ficção científica e crimes misteriosos. Ele pode ser um homem difícil de acompanhar e manter a conversa. E esta foi também uma outra área em que Lúcia foi além da sua obrigação. Enquanto papai dormia, ela lia artigos dos livros e revistas que ele recomendava, e depois discutia com ele os assuntos que havia lido. Isso significava muito para ele e também o impressionava o fato de que ela cuidava dele ao ponto de mostrar curiosidade sobre os seus interesses.

Nós também apreciávamos as habilidades adicionais de Lúcia. Ela é uma pessoa que gosta de toque e de abraço. Ela tem um maravilhoso senso de humor, que combina com o de meu pai. Ele gosta quando ela ri de suas brincadeiras provocativas e as devolve, o que o faz rir muito. Lúcia também desenvolveu um bom relacionamento com o nosso adolescente e os inúmeros amigos que o visitam e que ficam na frente da casa.

Nossa família ganhou grande conforto com Lúcia, por quem mantemos um alto nível de confiança e respeito. Nós gostamos de Lúcia sob todos os aspectos.

Eduardo P. Guimarães

Cliente Life Angels

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Calça caída, vergonha não perdida...

Como cuidadora de idosos há algum tempo, procuro sempre dar o melhor de mim nas minhas atividades diárias, aperfeiçoando o meu atendimento, tratando o idoso com carinho e atenção e, claro, muita compreensão.

No trabalho mais recente que tive, eu ficava na residência da família durante a noite. Ou seja, eu acompanhava o “sono” do idoso. Ele tinha 87 anos, estava consciente, mas apresentava sintomas de Alzheimer, portanto precisava do acompanhamento de um cuidador no dia a dia. Eu precisei fazer um planejamento das atividades para me organizar e ter controle da situação. Foi difícil, mas fui conquistado meu espaço na casa e o respeito, a admiração e a confiança de todos.

Minhas atividades em relação ao idoso eram: dar a medicação nos horários certinhos, alimentá-lo, fazer a sua higiene pessoal e acompanhá-lo às consultas médicas. De fato ele não era totalmente dependente de uma cuidadora, tinha capacidade para exercer algumas atividades sozinho. Ele era educado e inteligente, mas com algumas manias adquiridas com a idade – que era avançada.

O que ele tinha de mais adorável eram as palavras. Depois de ter vivido tanto, o paciente contava as suas experiências de forma belíssima, e eu aprendia com elas. Seu único defeito era a teimosia. E também não gostava de tomar banho; aliás, o problema com o banho não era porque gostava de ficar sujo, e sim para fazer economia de luz. Com o tempo fui administrando essa questão, com muita paciência e conversa, até o impasse ser resolvido. Para mim foi uma vitória. Os amigos e vizinhos do paciente sempre o elogiavam que ele estava asseado, cheiroso, com barba feita, cabelo penteado.

Guardei muitas lembranças da convivência com este paciente. Dentre tantas que vivemos juntos, destaco uma história deliciosa, uma mistura de engraçada e constrangedora. Estávamos no primeiro dia do mês, o tal dia de receber a aposentadoria. Era uma manhã de sol, um dia bonito, ele quis ir comigo ao banco - todo arrumado, roupas limpas, cabelo penteado, barba feita.

O banco ficava a somente três quarteirões da casa, mas ele caminhava com certo grau de dificuldade, lentamente, o que fazia o percurso parecer mais longo. Quando chegamos à agência, exatamente no centro do grande salão, aconteceu o que não podia acontecer: a calça caiu! Ele ficou parado, sem saber o que fazer. O idoso vestia uma cueca samba-canção e, claro, ficou envergonhado com a situação mais do que embaraçosa. Ele arregalou os olhos para mim, e eu disse: “Calma, não se mexe porque pode o senhor tropeçar e cair.” Eu estava levantando suas calças quando uma senhora de meia idade se ofereceu para ajudar e disse: “Essas coisas acontecem...”

“É verdade”, confirmou o idoso, com muita calma. Nós agradecemos, fizemos o que precisávamos fazer no banco e fomos embora. De fato, o cinto da calça não estava corretamente fechado. É uma coisa que eu sempre verifico , mas nesse dia... me distraí! Ufa! Ainda bem que era o tal dia de receber a aposentadoria, dia feliz, e não levei bronca...

 Ivete Bonislawski

Cuidadora da Life Angels

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Gosto de cuidar

“Meu pai morreu por conta de um enfisema pulmonar, há 17 anos. Naquela época eu não podia fazer nada. Hoje, toda vez que cuido de alguém, lembro do meu pai. Parece que estou, finalmente, dando o carinho que ele precisou no hospital. Já atendi os internos da antiga FEBEM, já cuidei de pacientes com AVC e com Alzheimer. Os meninos da FEBEM não me davam trabalho. Eles gostavam da equipe da saúde, e não reclamavam nem na hora do curativo.

Meu primeiro paciente foi um senhor que teve um AVC porque a mulher dele sofria com Alzheimer. Acho que foi de tanto sofrer com a doença da mulher que ele teve o problema. Ele não aceitava os meus cuidados, ficava descontrolado. Mas eu sempre tive paciência.

Outro paciente que ficou guardado na minha memória foi um senhor que teve Parkinson. Ele ficava muito bravo por conta da atrofia dos músculos, e não conseguia se expressar, e dizer o que queria. Ele me agrediu muitas vezes. Mas aos poucos fomos nos entendendo. Eu comecei a fazer várias perguntas, até descobrir a necessidade dele: se era ir ao banheiro, ou um livro, que a fralda fosse trocada, ou ligar a TV. É preciso manter a calma.

Mas o meu maior desafio nessa profissão não são os pacientes, e sim os outros profissionais da casa onde trabalho. Eles pensam que a cuidadora, ou a enfermeira, quer se sobressair, e se sentem diminuídos e reagem mal contra a gente. Eles precisam entender que nós não somos melhores do que elas – só temos funções diferentes na casa.

Muito cedo eu aprendi a me portar na casa do paciente: eu estou com a família, mas não sou da família. A postura é essencial – hoje eu sei qual é a hora de sair do ambiente, durante uma discussão, ou de uma comemoração, por exemplo.

Minha maior felicidade: Quando um paciente se recupera e não precisa mais de mim".

Noeli Aparecida de Almeida Sena, 

cuidadora da Life Angels.

Meu Rei Roberto

Meu pai sempre foi um cara meio esquisito, fechado no mundo dele. A comunicação com os filhos nunca foi boa, sua interface com o mundo era minha mãe – e a televisão.  Minha mãe sempre, sempre o mimou. Almoço e jantar servidos na bandeja, na sala (mais tarde no quarto dele), em frente à tv – entre outras mordomias. Foi um bom pai, mas infelizmente não posso dizer que fomos amigos. 

Quando chegou aos 83, 84 anos, não sei precisar exatamente em que altura da sua vida, começou a desenvolver sintomas de demência, mas nós não sabíamos. Nem poderíamos saber, pois ele se recusava a ir ao médico, fazer exames, tomar remédios – todas essas ‘besteiras’, segundo ele.  Para todos nós, inclusive minha mãe, eram as  manias de sempre que se cristalizavam com a idade. Caprichos, esquecimentos, confusões, chatices, às vezes passagens engraçadas, tudo ‘coisa de velho’.

Hoje posso ver claramente que os sintomas eram, sim, de demência, mas vieram tão devagarinho, insinuantes, confudidos no quadro geral de boa saúde que ele sempre gozou, que não nos foi possível  àquela altura avaliar, desconfiar e tomar as devidas providências. A falta de paciência com ele crescia na exata medida em que os sintomas se agravavam. Cheguei a considerar a confusão mental como um artifício que ele usara para desvencilhar-se de situações incômodas. Tudo enfim era tomado como a esquisitice de sempre.

A conversa de minha mãe era um eterno resmungar sobre as atitudes dele. Ela queria ajuda, queria que eu dividisse com ela o tempo de cuidados com ele. Eu me recusei e sugeri que ela contratasse alguém que a ajudasse. Cultura de família italiana, espanhola, portuguesa – sei lá. Filha serve para ser cuidadora, não importa se ela trabalha, se ela tem uma vida ou luta para ter uma. Para piorar havia o exemplo da minha prima que cuidava e cuida até hoje dos pais. Foi e é notório o sacrifício que ela fez na sua vida, a anulação de todos os sonhos, o desgaste mental, pessoal e físico que ela apresenta. Minha mãe reagiu muito mal à minha sugestão. Brigamos.

Meu pai  foi se tornando mais e mais recluso, mais e mais enfiado na televisão cuja imagem a catarata (que ele recusou-se a operar) não lhe permitia ver direito. E então as coisas ficaram piores. Ele sofreu o primeiro AVC, ficou internado, recusando-se loucamente a não ficar internado. Recusava a fralda. Tirava a fralda para fazer xixi contra a parede. Falava coisas desconectadas, não entendia, não andava direito, caía. Um homem relativamente grande, minha mãe precisava chamar o porteiro do prédio para levantá-lo do chão.

A crise se instalou, pois era impossível  para ela cuidar de meu pai sozinha. Eu já estava morando no exterior, meu irmão em outro estado. Minha filha encontrou uma agência de cuidadores e Roberto chegou à casa de minha mãe,  totalmente revoltada com as circunstâncias da situação. Acho que Roberto percebeu que o principal problema para cuidar não era meu pai, era a mama, pisando duro, exalando mau humor, tratando-o como o devido estranho que ele era, determinando isso e aquilo, elevando ao grau 10 da escala ritcher aquele tsunami emocional.

E então fez-se a diferença. Roberto, um cara simples, nos seus 40 e tantos anos, gay assumidíssimo, sempre bem humorado, humilde e profundamente conhedor das minúcias de sua profissão. Ele fez a diferença, tratando meu pai com um carinho que há muito tempo o velhinho não experimentava. Rindo com o jorro de xixi que levou na cara, durante a noite, por que meu pai conseguiu se livrar da fralda. Fazendo o mingau de aveia dele, alimentando-o com uma conversinha  tão mole quanto aquela papa. Segurando-o com firmeza no banho, que passou a ser diário, fazendo-lhe a barba, penteando-lhe o cabelo. Elogiando-lhe a aparência, sempre falando bobaginhas carinhosas, sempre bem humorado, sempre exalando amor.

Minha mãe cedeu às evidências. Em pouco menos de uma semana estava apaixonada por Roberto, estava mais calma, sentindo-se livre para fazer suas coisas, viver sua vidinha. Em pouco menos de uma semana, o tsunami tornou-se um paraíso e fez-se a paz.

Meu pai sofreu outros AVCs, foi Roberto que detectou o problema, chamou a ambulância e providenciou tudo. Foram 30 dias de semi-uti, tubos, coma profundo. Roberto ficou com minha mãe, esteve todos os dias com ela no hospital, recebeu o telefonema do óbito e a amparou no momento difícil. Hoje eles são amigos. De vez em quando ela o avisa com antecedência, ele pede folga do serviço e vai com ela ao bingo. Ou a acompanha para fazer um exame médico. Ou simplesmente pra jogar uma conversinha fora, tomando um café que ele mesmo faz por que não gosta do café dela.

Ele é meu Rei Roberto. Ele foi  aquela fortaleza emocional em que você debruça seus problemas e chora suas mágoas, que te educa com o exemplo que dá.  Eles nos ensinou a todos como é simples amar um idoso – por mais chato que ele seja. Que Deus o abençoe, Roberto querido!

Angela Arantes Tucker

Cliente da Life Angels

Saudades de Filó

A minha história aconteceu há seis anos. E foi tão especial, que me lembro dela quase todos os dias. 

Eu fui contratada para cuidar de uma senhora chamada Nora, que tinha fraturado o fêmur. Ela precisava de meus cuidados porque morava em Teresópolis, e os filhos, no Rio de Janeiro. Além disso, a dona Nora apresentava alguns sinais de confusão mental, apesar de ter os momentos de lucidez.

Depois do período obrigatório de repouso absoluto, foi indicado o uso da bengala. Até aí estava indo tudo bem. Mas como a paciente era muito carente, e tinha imensa dificuldade de expressar seus sentimentos, as complicações começaram. Dona Nora não se convencia de que precisava do novo apoio.

Tudo indicava que a situação se agravaria: a paciente não dava sinais que se acostumaria à bengala. Mas então veio a surpresa positiva: dona Nora não só começou a usar, como resolveu os problemas para se relacionar com as pessoas. A bengala ganhou vida, personalidade e até nome: Filomena, que logo se tornou Filó. Afinal, nós éramos íntimas.

Desta forma, quando a idosa tinha vontade de sair para passear, ou de apenas ficar em casa, atribuía a vontade da Filó. Era ela quem mandava. E por vezes, quando a dona Nora me dava algumas bengaladas (nada sério) ela colocava a Filó de castigo... a culpa era da bengala, claro, e não dela!

Ficamos assim, eu, dona Nora e a Filó, convivendo por três anos. Hoje já não moro mais em Teresópolis, mas mantemos contato freqüente. O bom é que, aquela dona Nora, toda durona, me liga perguntando quando é que eu vou visitar a Filó!

Só recentemente descobri a importância do nome Filó para a minha paciente: Filomena era como se chamava a avó de dona Nora, por quem ela foi criada.

Por Denise S. Arantes  

cuidadora Life Angels unidade Rio de Janeiro

Esta história ficou em primeiro lugar no concurso

promovido pela Life Angels em Outubro 2011

"Enganamos eles..."

É difícil cuidar de uma pessoa por algum tempo e não se afeiçoar. Isso aconteceu comigo algumas vezes – e com um paciente em especial. A despedida foi difícil.

Mas a cena se passou de forma tão marcante, que hoje é lembrada com bom humor e muito carinho.

Em 2004 cuidei de um paciente de 77 anos, dentro da semi-UTI de um famoso hospital de São Paulo. Foram exatamente dois anos e meio de tratamento. A relação – até com a família do idoso – que no começo foi difícil – ficou tranqüila e cada vez mais agradável ao longo do tempo. A ponto de a família visitar o paciente só nos finais de semana, rapidamente.

Na minha folga o idoso tinha até febre alta, tamanha falta que sentia da minha presença. Desta forma eu ficava até quinze dias sem folga. A amizade entre mim e o paciente cresceu a ponto de ele fingir que estava dormindo quando os parentes – principalmente a mulher dele – o visitavam. Depois disso, o paciente ria para mim, como quem diz: “Enganamos eles”.

Quando o meu paciente faleceu, eu só chorava. Aí vem a parte engraçada, em meio a uma cena triste. Muitas pessoas influentes foram ao velório. A mulher dele estava muito maquiada, com cabelo arrumado e cheio de laquê. Os óculos escuros chamavam a atenção.

Eu? Eu estava bem do lado do caixão, passando a mão na testa do meu paciente e me acabando de chorar. A cena foi tão marcante que até o neurologista do idoso – que havia me indicado à família, para fazer o trabalho - se aproximou de mim e disse para eu parar. Eu estava chorando mais do que todos - inclusive a esposa. Conclusão: depois disso eu e a colega que cobria as minhas folgas demos muita risada - foi hilário! Ficávamos imaginando a cena.

Até hoje sinto muitas saudades desse paciente. E a amizade com a família dele continua. Nem o fato de eu ter chorado mais do que a viúva atrapalhou.

 Monica Betty Rottner,

 cuidadora Life Angels São Paulo.

Esta história ficou em terceiro lugar, no 

concurso promovido pela Life Angels, em Outubro 2011

Natal e Reveillon

Ao longo dos meus anos de experiência, consegui guardar histórias marcantes. Mas uma delas sempre vem à minha cabeça, especialmente nesta época do ano. Na véspera do Natal de 2009, eu cuidava de um paciente que estava internado no Hospital Nipo Brasileiro. Ele havia feito uma cirurgia na bacia. 

A surpresa aconteceu: a família, de origem japonesa, mandou uma linda ceia de Natal para o hospital. Eram pratos lindos e saborosos – e até um garçom chegou para nos servir. Foi tudo muito emocionante.

Mas o melhor estava por vir. Na noite de Ano Novo, eu continuava no hospital, com o mesmo paciente. Os médicos, as enfermeiras, alguns pacientes, todos no corredor, se abraçando, como se fossem parte da mesma família.  Os pratos, preparados pelos médicos, estavam deliciosos. Todos nós, juntos, olhávamos pela janela, apreciando os fogos de artifício. Meu paciente me abraçou, e disse que estava muito feliz por eu estar ali com ele. Nunca mais esqueci deste abraço.

Fiquei com o paciente até fevereiro, quando ele faleceu na UTI, de insuficiência respiratória. Ele está no meu coração.

Wilma Conceição Joaquim, 

cuidadora da Life Angels.

Sua história ficou em segundo lugar no 

concurso promovido pela Life Angels em Outubro/2011.